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“我不知道他们为什么等待。”家庭压力超过儿童健康资金的延迟

发布时间:2019-03-02 08:10:11来源:未知点击:

劳伦·库珀(Lauren Cooper)在她七岁的时候开始注意到她的女儿莫莉(Molly)在2003年出现了一些问题,她的腿无法承受任何重量她和她的丈夫凯文艾伦(Kevin Allen)将她带到了一大批医生和神经科医生那里最后,Cooper在互联网上发现了一种名为Rett Syndrome的东西,这是一种罕见的神经系统疾病,主要发现在女孩身上,其症状与她的女儿莫莉相匹配,不仅检测出该综合征的阳性,影响语言,呼吸,协调,劳伦·库珀(Lauren Cooper)在接受“时代周刊”的采访时回忆说:“在十三个月后,我知道她已经知道了她,并且可以产生癫痫发作,但其中有一个更严重的突变”我很清楚将来会对我们产生什么影响“需要不断扩大的护理“儿童健康保险计划或CHIP已经支付了这笔费用,该计划不仅涵盖莫莉和她的两个兄弟姐妹,还补贴了她所有的医疗用品但是尽管得到了两党的支持,联邦和国家计划的未来已被搁置,因为国会争论如何支付延期费用这会给依赖CHIP保持子女健康的家庭带来额外的压力今天,莫莉,现年14岁,是无法走路或说话,并通过胃造口管喂养她患有癫痫发作,去年夏天脊柱侧凸手术后感染休克虽然住在华盛顿特区的劳伦和凯文继续生育另外两个孩子,8年 - 索菲和5岁的罗里,他们改变了自己的职业生涯,以满足女儿的需要;这两个人都是自雇人士,因为当莫莉癫痫发作时间超过五分钟(凯文是一名编辑摄影师,劳伦经营自己的蛋糕制造公司)时,它更容易赶到急诊室.CHIP让家人同时保持Cooper说:“莫莉在家里并保持财务稳定,”它完全改变了我们的生活,“Cooper说道,”我们能够为莫莉获得我们以前从未有过的东西,因为一切都被覆盖“1997年实施,CHIP使用了一个组合联邦和州政府资助,以确保其父母不符合医疗补助条件但未必受私人保险保障的子女项目,该项目涵盖了2016财年所有50个州和哥伦比亚特区的8900万儿童,根据凯撒的说法基金会已经成为一个金融生命线,不仅适用于像艾伦这样的家庭,他们偶然面临过高昂的医疗费用,也适用于健康的工薪阶层家庭孩子但它的未来可能处于危险之中CHIP主要由联邦政府向各州提供的资金提供资金,因此国会必须通过重新授权来实现绿色支出该计划已经进行了为期五年的再授权周期,但在2015年,国会重新授权它取而代之的是两年而不是资金在9月30日失效尽管国会在12月份批准了2850亿美元资金到3月31日为该计划提供资金,但是为更持久的重新授权提供资金的计划尚未达成共识“这绝对是每天都在影响我的想法我感觉不安全,“Cooper说道”我从来没有想过[失去资金的可能性]之前它似乎总是看起来像是非常受欢迎的东西这只是我认为我不担心的事情关于“CHIP起初是一个两党合作的倡议,由已故的民主党参议员特德肯尼迪率先发起,由共和党参议员奥林哈奇共同赞助 - 他现在担任财务主席委员会,最终确定该计划的筹资机制 - 并保持对过道双方的支持分歧源于资金应来自何处;例如,在11月份,众议院民主党人在很大程度上反对一项将重新授权该计划五年的法案,因为这笔资金来自“平价医疗法”的一部分,该法案将补贴公共卫生计划周四,无党派的国会预算办公室表示重新授权CHIP 10年将最终在未来十年内减少60亿美元的赤字,这主要是因为特朗普总统签署的税收改革法案无关的变化因此,众议院能源和商业委员会和参议院财政委员会的国会助手 - 对筹资机制的管辖权 - 对重新授权表示乐观 “鉴于CBO的最新分析 - 很大程度上是由于个人授权的废除 - 主席Hatch正在审查委员会成员的选择,以确定如何最好地推进以确保在1月19日之前进行长期CHIP延期,”Katie美国参议院财政委员会新闻秘书Niederee在电子邮件中写道,时代“哈奇主席认为现在是时候停止举行CHIP人质并延长这一重要计划,以确保依赖它的家庭获得他们需要的护理“但对于那些不熟悉国会预算程序的家庭而言,他们只是感到困惑和焦虑”他们的时间越多,他们越是拖延,我们越接近感觉他们就不会资助它,“希瑟里希特说,一个有三个孩子的科罗拉多州母亲CHIP,他的儿子阿里,5岁,患有1型糖尿病”人们......我们,我们不知道我们只是那些陷入困境的人并且不得不等待人们做出决定“没有州已停止该计划,因为剩余的资金已经启用了连续性,尽管一些州已向该计划的接收者发送信件警告保险可能会失效(Richters已收到其中三个)但是在1月5日,医疗保险和医疗补助服务中心表示,该计划的资金实际上将在1月19日开始在一些州开始枯竭,尽管该中心没有具体说明会受到影响的确切状态父母们正在为自己做好准备最糟糕的Cooper说她已经开始囤积一些Molly的用品以防止覆盖率下降,并重新使用仅供一次性使用的用品,如配方盆或喂食管袋“这不是我可以去杂货店存储或去药房购买它们都是规定的,超级昂贵的东西,“她解释说如果程序失效,家人可以申请医疗补助豁免莫莉,但我有无法预测等待的时间长短尽管里希特收到了来自哈奇的电话,确保她的CHIP保持完好无损,她仍然在她的座位边缘她正在完成她的培训,成为一名医疗助理,如果CHIP资金失效她所有家庭的额外收入将转向她儿子的医疗用品“他对我的确切言论是'移动整个政府机构并不容易',”里希特谈到她与参议员的电话“我不知道知道为什么他们等到最后一分钟就想到这一点,